1906年,德國醫生Alois Alzheimer發現了一種不尋常的疾病,一名女病人出現記憶力減退、定向力障礙和幻覺等症狀,最終該名女病人在55歲時離世。Alzheimer醫生在慕尼黑醫學院自己創建的大腦實驗室裏,在其後對屍體的病理檢查中發現,該病人由於病變導致大腦皮層厚度小於正常,並在大腦中發現老年斑塊和神經原纖維纏結。隨後在一次醫學會議上Alzheimer醫生對該病描述的演講,使其一舉成名。直至今日,Alzheimer’s Disease的病理診斷仍然基於當時的調查方法,和其他疾病調查方法的發展相比,Alzheimer醫生建立的調查方法對發現阿爾茨海默氏症具有深遠的意義。
腦部的結構、功能和病變
阿爾茨海默氏症(Alzheimer ’s Disease簡稱AD)是老年期癡呆最常見的病因。要想深入了解該病,先讓我們來看看正常人的腦部構成,可以幫助理解該病的病變和病程發展。正常成人的腦部重量大約只有三磅 ,但它卻是人體最重要的器官。大腦掌控著人的思維、語言、感覺和行爲,它是人的精神活動和肢體行動的總指揮,大腦的質地也類似豆腐或果凍。
大腦佔據了整個頭顱最大的空間,它的功能包括記憶、解決問題、 語言和空間思維及情感,而大腦也負責控制身體的活動。大腦表面出現的縐褶,也就是著名的“大腦皮層” (Cortex),也稱爲“思維縐褶”。 科學家將大腦皮層又劃分成不同的區域,每個皮層區域各有其獨特的功能:
- 處理分析體內外的各種感覺訊息,包括視覺、聽覺和嗅覺;
- 思考、解決問題及策劃功能;
- 生成及儲存記憶;
- 控制自主性活動。目前醫學專家尚不能完全肯定左右腦的確切功能,但左腦主使右邊身體活動, 右腦控制左邊身體活動,以及大多數人的語言區域由左腦掌控,這些功能 已經基本明確。
小腦位於頭顱的後半部,在大腦的下方,負責身體活動的協調及平衡。 腦幹位於大腦底部小腦之前,連接腦部到脊髓。負責體內非自主性功能,如呼吸、消化、血壓和心跳。 一旦患上阿爾茨海默氏症,腦 部的變化也是非常明顯的:皮質區萎縮,遭此破壞的包括思想、策劃及記憶等區域;海馬體主使近期新記 憶,病變時也是嚴重萎縮的區域;腦室,充滿液體的腦部空間變得越 來越大。
科學家們在顯微鏡中觀察病變的腦部組織,遂有驚人的發現:與正常的腦部相比,病患的腦部組織中, 神經細胞及神經突觸的數目遽減;神經細胞脂肪膜內的大分子蛋白質β澱粉樣蛋白(Beta-amyloid),其 凝結成的蛋白質小塊,嚴重干擾細胞與細胞之間神經突觸所傳遞的信號, 這種異常蛋白質小塊聚積形成神經元 之間的斑塊(Plaques);由一串串不規則蛋白質在細胞內形成扭曲的綫狀體,稱爲神經纖維纏結(tangles),它會 破壞由蛋白質構成的細胞維生運輸系統,受影響的細胞因缺乏營養物質的傳遞最終死亡。目前,科學家仍不能肯定導致阿爾茨海默氏症患者腦細胞死亡和腦組織流失的確切原因,但相信腦內的斑塊及壞死神經纖維纏結難咎其責。
在輕度至中度的阿爾茨海默氏症階段,腦部中負責記憶、思考和策劃的區域形成較多斑塊和神經纖維纏結,導致記憶力或思考力顯著退化, 嚴重時可妨礙日常生活和工作。在處理金錢、表達自我及思考邏輯方面, 常感混亂與困難。大部分阿爾茨海默氏症患者是在病程發展到這個階段時被診斷的。在重度阿爾茨海默氏症階段,大腦皮層大部分遭到嚴重損壞,亦因腦細胞大量死亡,腦部明顯萎縮,故患者失去溝通、辨認家人和自我照顧等能力。
發病數據和概況
現在,我們知道阿爾茨海默氏症是一種大腦發生器質性病變的疾病, 它會導致記憶、思考和行為等功能障礙。阿爾茨海默氏症是一種異常的老化退行性病變,並非精神類疾病。阿爾茨海默氏症又是失智症最常見的原因,失智症是有關記憶喪失,乃至嚴重到足以干擾日常生活的其他智力問題的一般描述用詞。阿爾茨海默氏症 約占失智症病例的60%至80%。
据國際阿爾茨海默氏症組織(Alzheimer’s Disease International)的 統計數據顯示,2010年,世界範圍内估計有三千五百六十萬 人被診斷為失智症,這個數字 每二十年將成倍增長,至2030年,估計約有六千五百七十萬人罹患失智症。
在美國,阿爾茨海默氏症 的發病率,要比您想像的高得多。美國有超過500萬人患有阿爾茨海默氏症。隨著65歲以上美國人口的比例不斷增加,罹患阿爾茨海默氏症和其他失智症的美國人將每年增長。
由於阿爾茨海默氏症患者的日常生活受到疾病的嚴重干擾,受該病影響的不僅僅是患者本人,其照護人員的身心亦受到嚴重影響。照護阿爾茨海 默氏症患者其實是件非常艱苦困難的 工作,照護患者的許多家人或朋友, 最終會出現高度的情緒緊張,甚至產 生憂鬱症。
阿爾茨海默氏症患者的病情會隨 時間而逐漸惡化,最終導致死亡。雖 然每個人的病情和症狀各不相同,但 大部分患者遇到的第一個棘手問題就 是嚴重的健忘,這使得他們在家庭生 活和工作中,以及參與平時興趣愛好 等活動時,深感力不從心。該病的其 他症狀還包括精神錯亂,在熟悉的地 方迷路,將東西放錯地方,甚至說話 和書寫都有困難。
診斷和治療
通常記憶喪失嚴 重者或阿爾茨海默氏 症患者,都無法識別 上述的警示訊號,他們也不原意 對自己的症狀進行追蹤觀察。失 智症的徵兆可能對家人或朋友來 説更加明顯,儘管沒有一個實驗室試 驗檢查可以證明某人患有阿爾茨海默 氏症,但醫生診斷的準確率超過90%。 通過當地的阿爾茨海默氏症協會(Alzheimer’s Association),您可以找到 合自己心意的醫生。不過很多人會和 自己的家庭醫生、主診醫生或内科醫 生聯係,以聽取醫生對病情的解釋, 一般來講,家庭醫生通常都會監督該 病的診斷過程,以及親自提供治療。 許多情況下,家庭醫生或主診醫生會 將病患轉介至其他專科醫生:
- 神經 内科醫生,專門診治大腦和神經系統 的病變;
- 精神科醫生,診治影響情 緒和思維方式的病症;
- 心理學家, 可接受測試記憶力、注意力,幫助提 供解決問題、語言和其他心理功能的 訓練。
醫生可能詢問就診者居住的地 址,今年是哪一年,或者當今總統是 誰等問題,並要求倒拼單詞,畫個時 鐘,或複製一個設計等,這些針對精 神狀況的測試,是醫生了解患者智力 狀態的專業方法。通過這些測試,醫生可以知道病患:
- 是否知道自己出 現症狀;
- 是否確定日期、時間和自 己所在的位置;
- 是否能夠記起簡單 的單詞清單,聽從指示和做簡單的計算。
醫生也將評估病患的情緒和幸福 感,以及檢查其整體健康狀況,以了 解是否患有憂鬱症或其他導致記憶喪 失和精神錯亂的疾病,如貧血、糖尿病、腎病或肝病,某些維生素缺乏、甲狀腺功能異常等。有時候需要神經 内科醫生進一步檢查,包括核磁共振 (MRI)電腦斷層掃描(CT),以排 除其他大腦器質性病變和損傷,如中 風、帕金森氏病、腦瘤、腦積水和嚴 重頭部創傷等。Medicare將承保在某些 情況下作爲輔助診斷的正電子發射電 腦斷層掃描(PET),患者需事先了解清楚自己的相關保險支付條款。
一旦被確診罹患阿爾茨海默氏症,醫生會為患者的症狀及病程作出結論。您可以請醫生解釋您心中的疑慮:
- 爲什麽會被診斷阿爾茨海默氏症?
- 我的病程處於哪個階段?
- 未來的日子該病將會怎樣發展?當然患 者和家人一定還需要清楚,未來對該病如何管理和護理,誰是自己的主診醫生。
阿爾茨海默氏症一旦被確立診斷,將徹底改變患者和其家人的生活狀態。儘管目前的醫學條件仍然無法治愈該病,但經過適當的藥物治療和一些非藥物的干預協助,可以緩解症狀,維持一定的生活秩序和質量。
認知症狀的藥物治療
認知症狀會影響記憶、意識、語言、判斷和其他思維過程,美國食品藥品監督管理局 (FDA),已核准兩類藥品用於阿爾 茨海默氏症認知症狀的治療。(1)膽鹼酯酶抑制劑(Cholinesterase)可防 止乙酰膽鹼(Acetylcholine)的分解, 而乙酰膽鹼是一種對記憶和學習有著 重要作用的化學信使。這些藥物能夠 保持體内乙酰膽鹼的高水平,從而支援神經細胞間的神經傳遞。
- Donepezil (Aricept),可治療所有階段的阿 爾茨海默氏症。
- Rivastigmine (Exelon),用於輕微至中度的阿爾茨海默 氏症的治療。
- Galantamine (Razadyne),已獲核准用於治療輕微到中度 阿爾茨海默氏症。(2)Memantine (Namenda) 的作用是調節谷氨酸的活 性,谷氨酸是一種與學習和記憶有關 的化學信使,獲准用於治療中度至嚴 重的阿爾茨海默氏症。
行為症狀的病因與治療
阿爾茨 海默氏症患者的行為變化,被認爲是 對患者和照護者最具挑戰性且最令人 痛苦的影響。這些行爲症狀包括焦 慮、激動、攻擊性,以及睡眠障礙。 產生行為和精神症狀的主要根本原因 是腦細胞的逐漸損毀,也包含其他可能的原因:
- 藥物副作用;
- 一些醫療的影響,如肺炎和尿路感染,未治愈的耳炎或鼻竇炎亦會導致眩暈和疼痛;
- 環境影響,搬遷新居或居住到 護理機構被錯誤對待,嘗試了解令人困惑的環境或人事而產生的恐懼和疲憊。
行為症狀的治療分非藥物治療和處方藥。非藥物治療乃首選,治療前應該先確定症狀、病因,以及照護環境,以排除外在的困境和障礙。一 般而言,觸發行爲症狀的因素是患者 的環境發生了改變,諸如:換了新的照護者、住院、家裏有留宿的客人、 被要求洗澡或換衣服等。而處方藥雖 可有效控制一些行爲症狀,但仍然應 該謹慎應用,且藥物和非藥物的干預 策略結合得當,其療效是最好的。藥物應針對具體症狀,方能有效監控療效。
積極樂觀 應對有方
隨著阿爾茨海默氏症病程的發展,大腦的萎縮和退化也是不可逆轉的。這些變化導致記憶力缺失和各種能力的下降,病患也會注意到自己這些變化,從而憂心忡忡。下面這些提示和應對方法,將帶給您莫大的安 慰,您可保持積極樂觀的心態,從容 應對困境,延長壽命並保持一定的生活質量。
應對記憶喪失 儘管您可能清楚記 得很久以前的事情,但最近的事件您 會很快忘記,而且您可能經常忘了時 間和人,以及找到恰當的詞語表達。 提示:
- 隨身攜帶通訊錄,記錄包括 您自己和親友的姓名、電話號碼和住 址。
- 在衣櫃和抽屜上貼上標簽, 寫上内置衣物的單詞或圖片,例如運 動衫、大衣和襪子,或盤子、茶具 等。
- 保留並經常翻看家人和親友的 一系列相片,且在相片上標註他們的 姓名、工作以及和自己的關係。
應對您的情感 生活中阿爾茨海 默氏症會導致患者很多情緒和情感方 面的變化,以下感覺是對該病的正常反應。
- 該病會讓您感到自己失控, 請將您的感受告訴周圍的人,這樣會 使您感到安慰。
- 感到焦慮緊張生 氣,但也不要害怕,參加支援小組或 咨詢顧問,您可以從阿爾茨海默氏症 社群組織的支援人員那裏獲得協助。
- 面對該病給生活帶來的變化,難免 沮喪。不妨花些時間與朋友和家人在 一起,或做些自己喜歡的事情,不僅 能獲得幫助也能改善不良情緒。
制訂未來計劃 阿爾茨海默氏症 患者的症狀會隨時間逐漸惡化,患者 也將需要更多的協助。不過每個病患 的情況不同,故無法預測病情狀況及 何時會發生。因此,一旦您被確診該 病,應盡早決定自己的生活安排,以及相關的法律和財產事項:
- 告訴您的家人您想住何處,和誰一起居住, 以便在您需要更多護理時,使他們有 所準備。
- 確保您的財產掌握在自己 信任的人手中,例如您的配偶、子女或密友。
- 考慮指定一位自己信得過 的人,在您無法做決定時,可以替您 決定有關醫療保健等事宜,此人應充 分了解您的醫療保健和對未來生活安 排的意願。
常規照護 安全至上
阿爾茨海默氏症 的症狀和病程發展因人 而異,因此也沒有千篇 一律的照護辦法。作爲 一個阿爾茨海默氏症患 者的照護者,照護責任 也將隨該病的發展而加 重。照顧患者的方式有 很多,也確實是一項苛 刻的責任。請千萬勿以 爲這些責任必須自己獨 自承擔,請求家人和朋 友的支援,從當地社區資源中獲得協 助,以堅定自己的信念並維護自己的 健康。 下面是經常遇到的一些照護問 題,包括安全和舒緩壓力。
安全 只要安全措施妥當到位,阿 爾茨海默氏症患者可以在家中舒適地 生活,隨著病程的發展,患者的各種 能力會發生改變,因此要有足夠應對 的心理準備。在居家安全方面,可能 要不斷調整安全措施,如使用自動關 閉功能的家電;在烤箱上安裝隱蔽的 氣閥或斷路器。
走失 走失和迷路很常見,又危 及患者安全。若發現患者從熟悉的路 途回家,無論駕車或步行,都比平時 歸來晚;剛完成的工作又要嘗試做 一遍;甚至在家時想要“回家”。這 些都表明患者走失風險極高。此時, 照護者可採取一些措施:
- 讓病患來 回走動,以減輕焦慮、激動和不安情 緒;
- 確保滿足一些基本生活需求, 如上厠所、用餐和喝水;
- 註冊 MedicAlert® + Alzheimer’s Association Safe Return®,這是一項全國性的身份 識別計劃,旨在協助走失和迷路的人 回家;
- 考慮使用基於web定位的GPS 管理服務,以協助監控有走失風險的 年長者。
開車 當患者無法觀察交通訊號燈,不認識以往熟悉的地方,甚至搞 不清制動踏板和油門踏板時,開車便 成為安全問題。患者可能堅持開車要求,拒絕交出車鑰匙。此時,照護 人員應該:
- 請求醫生為此人寫一個 “不宜開車”的處方;
- 將車停放在 此人看不見的地方;
- 卸下分電器蓋 或蓄電池,使車無法開動。
旅行安全 若與患者一同旅行, 事先需要周詳計劃,並有彈性措施, 從而可以保證每個人都安全、舒適、 愉快。
- 堅持去那些對日常生活變化 影響小的熟悉的旅行目的地;
- 在失 智症患者處於最佳狀態的時候安排旅 行;
- 告訴飛機、機場、公共汽車站 和旅館的服務人員,您正在與一位阿 爾茨海默氏症的患者一同旅行,可能 需要額外協助。 應對災難的準備 颶風、地震或火 災等突發災難,會嚴重影響人們的安 全,而阿爾茨海默氏症患者更會感到 不安和不知所措。
- 如果您被迫要撤 離,請確定您避難的具體地點。
- 記下家人的電話號碼,以免在緊急情況 或撤離過程中,您可隨時與他們保持 聯絡。
- 準備一個急救包,裡面放置 重要檔案、額外藥物,也可攜帶患者 平時喜愛的物件,以設法轉移患者對 外界的注意力,緩解其焦慮不安的情緒。
藥物安全 如何安全管理和使用 藥物,對許多年長患者來說是一項挑 戰。對阿爾茨海默氏症患者來説,醫 生可能開出緩解症狀、解決抑鬱或失 眠問題的藥物,甚至還有治療其他病症的藥物。
- 請您的醫生或藥劑師檢 視所有藥物,以檢查是否存在藥物之 間的相互作用;
- 在未諮詢醫生的情 況下,請勿變更用藥劑量;
- 使用藥 單管理夾,您會發現保留每日用藥清 單,並在用藥時核對每個劑量,對安 全管理用藥極有幫助。
照護者的健康意識和策略
照護阿爾茨海默氏症患者,實在 是一項長久且艱巨的任務。在這個過 程中,如何照顧好自己也是健康照護 者的一個重要事項,即要有自我保護意識,也要有應對的智慧和策略。不 妨可以經常自省:我是否因照顧家人而忽視了自己的身體、精神和情感健康,我會這樣被拖垮嗎?如果您發現 您沒有時間照顧自己的需求,那麽您 的健康可能已遭到威脅。
您是否經常看醫生?
重視自己身體發出的健康訊號,理應嚴肅對待疲憊、壓力、失眠、食欲和行為的變化,忽視這些情況會使您的身體和精 神健康不斷下滑。
您是否接受他人的協助?
您不能什麼事情都一肩挑,若全靠自己來處理,只會使您精疲力竭,產生抑鬱情緒,甚至怨恨您正在照顧的人。
您是否告訴別人自己的感受?
您可能會認為,沒有人會理解您正在經歷的事情,但壓抑自己的情感,只會使自己感到更加孤獨,且有被忽視的沮喪。