這種紅斑有點煩—認知SLE

Systemic Lupus Erythematosus,譯成中文就叫系統性紅斑狼瘡,也有翻譯成全身紅斑性狼瘡,英文簡稱SLE。 從中文譯名中大家基本可以知道,這是一種全身性的疾病。很多人誤以爲它是一種傳染病,其實不然,SLE屬於 一種原因不明的自身免疫性疾病,即身體產生的自身抗體攻擊自身正常組織,導致不同器官和身體部位受到損害,而且華裔女性患SLE的風險是白人女性的兩倍。SLE症狀複雜多樣,發病隱匿,故認識這種疾病從而對它提高 警惕,是SLE獲得早日診斷及時治療的有利因素。

SLE的病因和臨床表現

說實在,到目前爲止,現代醫學對SLE的病因仍然不十分清楚,現在認爲可能與遺傳因素、環境因素、性激素異常有關,而它的發病機理與免疫調節異常而導致自身免疫發病機制有關。

SLE的臨床症狀十分複雜,很多由於缺乏特異症狀而不被留意,以爲都是普通發熱或關節炎。 大約有80%的病人會有發熱、疲乏等症狀;50%的病人表現對光敏感,在鼻梁和雙顴頰部呈蝶形分佈的紅斑,稱爲蝶形紅斑,25%的病人僅僅為盤裝紅斑。大約有一半的病人首發症狀為關節痛或關節炎,特點是對稱性多關節疼痛腫脹,但沒有骨質破壞。

腎臟損害是SLE常見的一種並發症,又稱狼瘡性腎炎(Lupus Nephritis, LN),嚴重時可能有腎衰竭。約有一半的病情會累及消化系統,出現噁心、 嘔吐、上腹痛、吞嚥困難、腹瀉或便秘等,也常見有肝功能異常。神經系統的 症狀很多都是器質性的病變,遺忘綜合症、情感焦慮綜合症、腦神經病變、腦血管意外和痙攣等。

SLE常出現貧血、 白細胞減少、血小板減少等。胸膜炎是最常見的肺部表現,肺部感染是SLE常見的並發症之一。心前區疼痛,呼吸困難則是心包發炎等。 SLE常見繼發性乾燥綜合征,表現為黏膜乾燥症狀,口乾、眼乾,口腔和鼻部潰瘍等。 當病人出現很多症狀時,通常説明你的病情處於活動期。

合理治療緩解病情

SLE目前尚無法根治,但合理治療 可以使病情長期緩解,尤其是早期病 人,故宜早期診斷早期治療。對每一個 SLE病人在決定治療方案前,醫生一定會準確判斷疾病活動性及嚴重性,然後根據疾病的輕重與活動性決定治療方案。

如果SLE處於非活動性期,可能不需要藥物治療。有時僅僅服用阿斯匹林就可以控制發燒或關節痛。對一 些嚴重的病例,可能需要腎上腺皮質激素或免疫抑制劑(如Cyclophosphamide環磷酰胺/CYTOXAN)等較強的藥物來進行治療,前者具有強大的抗炎作用和免疫抑制作用,由於病人病 情程度不同和對激素敏感性不同,臨床用藥需要特別針對性和個性化。

如果SLE不治療,病程進展到一 定程度,也可危及生命。

如何維持正常的生活品質

一旦被醫生確診為SLE,可能你 會有一段時間情緒不穩,覺得老天對 自己不公平。但當你對這個疾病開始 有了瞭解之後,首先,你會認可SLE已是你生命中的一部分,何時發病很難預料,這會給自己和家人帶來一定 精神上的壓力,但也不用過分擔憂, 需要時積極配合醫生的治療方案。較輕的SLE,日常生活不會受到很大的影響,病情嚴重時,會因爲疲勞和疼痛,在居家生活、上學或工作的各種活動中做一些適當調整和改變,有時感到困惑、 負疚感,甚至情緒低落、憤怒都是很正常的。必要 時,可以尋求醫護人員、社團和其他SLE病人的幫助,多與人溝通,從而減輕自己和家人的心理負擔。

由於罹患SLE以年輕女性為多,正是考慮生育的時期,事實上,你完全可以健康生育。在計劃生育前至少六個月,要使SLE得到有效控制,這對母 嬰健康十分重要。有些婦女經常發生流產,另一些 在懷孕期或分娩後症狀會加重,所以,在你計劃懷孕前和妊娠期間,一定要定期看婦科醫生和風濕科醫生,這樣才能確保懷孕的最佳成果。

SLE病人通常對陽光很敏感,在戶外時間太長的話,皮膚可能產生發癢的皮疹,並感覺身體虛弱無力,甚至導致病情加重。患者應該盡量避免陽 光,一旦需要出門的話,記得使用防曬霜或太陽油,戴好帽子,穿長袖長褲,即便陰天或雲霧天氣,也應該這樣做。 總之,SLE是一種慢性疾病,並非不治之症。 完全不必恐懼,積極面對保持樂觀,這樣才有利於疾病的治療和康復。